« C’est petit à petit qu’on peut apprendre sur soi » – entretien avec Louis, un jeune concerné par l’autisme
Dans le contexte d’une médiation initiée par le Petit Théâtre de Lausanne autour de la programmation de Grain de génie par la Cie Jusqu’à m’y fondre, trois jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont été invités à suivre certaines étapes du processus de création de ce spectacle et à rendre compte de leurs impressions selon des modalités à définir collectivement.
L’un a préféré réserver sa réponse en attendant de connaître l’intérêt des autres et de vérifier sa disponibilité. Les deux autres ont accepté de tenter l’aventure. A la mi-décembre 2025, Louis et Ozanie ont rencontré l’équipe artistique et technique de Grain de génie, et assisté à un filage.
Par la suite, Ozanie s’est pleinement consacrée à ses études. Dans le cadre de sa troisième année de formation à l’école de culture générale, option arts et design, elle a choisi de réaliser un travail personnel intitulé: «La représentation des personnes autistes dans les médias. Comment les personnes autistes sont-elles représentées dans le corpus filmique?». Ayant répondu favorablement à ma sollicitation, elle a partagé ces quelques mots à propos de Grain de génie: «C’est une représentation récente plutôt objective qui va dans le bon sens. Le fait que l’on ne sache qu’à la fin que le personnage principal est autiste et que ce soit presque anecdotique me paraît être une idée plutôt satisfaisante».
Quant à Louis, enthousiasmé par sa découverte du spectacle en cours de création et ayant davantage de temps, il a assisté à d’autres répétitions et s’est lancé dans l’écriture d’un journal de bord. Malheureusement affecté par la mort de proches lors de l’incendie survenu le premier jour de l’an dans un bar de Crans-Montana, il en a suspendu sa tenue.
Parce qu’il lui était impossible d’envisager d’écrire de manière rétrospective sur les impressions et réflexions que les répétitions avaient éveillées en lui, Louis m’a demandé de m’entretenir de vive voix avec lui, puis de travailler ensemble à la mise en forme écrite de son témoignage. C’est ainsi que nous avons procédé. Louis a choisi avec attention et précision chacune de ses paroles, phrases, et ponctuations telles qu’elles sont rapportées ci-après.
A la fin de l’année dernière, je t’ai proposé de suivre les répétitions d’un spectacle qui présente la figure d’une femme autiste dans la perspective de restituer peut-être la perception ou la réception que tu aurais du travail de création. Qu’est-ce qui t’a fait dire oui avant de venir assister à une première répétition?
Je n’étais pas encore sûr de dire oui. J’ai dit oui car l’intention était de faire ce projet avec des amis. C’est avec eux que j’avais décidé de participer, et non de le faire seul. Mais aujourd’hui, je le poursuis de manière personnelle. J’avoue que je n’avais pas l’intention de beaucoup m’engager dans ce projet. C’est après avoir vu le premier filage de la pièce que je me suis dit que j’allais fournir un effort là-dedans, puisque c’est un sujet que je trouve très intéressant. Je le trouvais déjà intéressant avant, mais cette pièce propose vraiment une focale plus juste sur le sujet par rapport à ce que j’ai déjà vu ailleurs.
Qu’est-ce qui ne t’avait pas convaincu sur ce que tu avais vu ou lu jusqu’alors sur l’autisme?
Les œuvres que j’ai vues, notamment deux ou trois œuvres américaines, étaient très romancées. Elles avaient un aspect très étrange dans leur manière de représenter les personnes TSA: soit comme des génies, soit comme des gens qui sont moindres que les autres. Ce qui me dérange énormément comme définition, que ce soit d’un point de vue de génie ou de l’autre qui dit que c’est de la déficience mentale. Dans ces œuvres, c’étaient des personnes extérieures à l’autisme qui parlaient de l’autisme ou qui interprétaient ce qu’ils comprennent de l’autisme. L’autisme écrit ou dit par une personne concernée va être très différent de ce que des personnes externes vont dire de l’autisme, et ce point de vue externe me paraît très superficiel. Ça parle beaucoup de la surface, et souvent même pas de la surface. C’est, pratiquement, une mystification de l’autisme, car ce n’est pas l’autisme pour quelqu’un ayant vécu dans l’autisme, que ce soit moi ou d’autres personnes TSA.
Nous avons assisté ensemble à une première répétition de Grain de génie, qui raconte l’histoire de Temple Grandin: une des premières femmes ayant écrit sur son autisme. Qu’est-ce qui t’a touché dans ce spectacle – qui réunit sur scène une actrice, une bruitiste, un dessinateur et un musicien – lorsque tu l’as découvert pour la première fois?
L’histoire ne m’a pas directement touché. J’ai vu beaucoup d’histoires sur le thème de l’autisme. Ce qui m’a touché, c’est la représentation. Cette représentation est, parmi celles que j’ai vues, la plus juste dans la manière dont elle a été faite. On ne parle pas de mots comme «autisme» forcément, on en parle même assez peu. Mais on parle plus des sensations des personnes directement concernées, de leurs réactions, et même en dehors de ça, de la vie vécue par la personne dont on raconte l’histoire. La représentation est très claire : on peut comprendre ce que la personne ayant vécu l’autisme a vécu. Et c’est ça qui est très bien aussi : cette présentation est peut-être un peu plus variée – pas complexe, mais variée – que d’autres que j’ai pu voir. Du fait qu’il y ait un dessinateur, du fait que les musiques soient entraînantes, intéressantes. Ce ne sont pas des musiques choisies pour ça, mais des musiques qui ont été créées avec la pièce, pour la pièce. L’autisme, dans cette pièce, n’est pas exagéré. L’autisme est vu, construit, expliqué à la manière d’un autiste. Mais il est compris. Et c’est ça que j’ai beaucoup aimé observer.
Pourrais-tu restituer quelques-unes des réactions et des perceptions qui ont retenu ton attention?
Je vais parler de deux ou trois choses, dont je me souviens et qui la première fois que j’ai vu la répétition m’ont paru tout de suite très claires. Dans la pièce, il y a une mention du contact physique désagréable qui me fait directement penser à une amie qui n’aime vraiment pas le contact physique. Mis à part avec sa mère et ses sœurs, le contact physique est très compliqué puisqu’elle ne trouve pas ça confortable.
Ce que j’ai beaucoup aimé, ce n’est pas juste le fait qu’on en parle, c’est aussi la manière dont les acteurs le représentent, que ce soit dans la musique, dans le dessin ou dans le jeu. Un autre point que j’ai aimé, c’est toujours le contact, mais ce n’est pas le contact humain, c’est le contact avec l’objet. Ça m’a tout particulièrement intéressé puisque je me suis reconnu là-dedans. Temple dit: «le synthétique, ça gratte». Il y a aussi, une autre sensation, ce qui est doux – dont j’ai oublié le nom parce qu’il ne me paraît pas en tête… Le coton. Le coton, c’est doux ; le synthétique, ça gratte. J’ai aimé ça car je l’ai vécu quand j’étais jeune.
Quand j’étais petit, les étiquettes aussi me gênaient ou encore les chaussettes qui peuvent paraître gratter la jambe ou les pieds. Enfiler des chaussettes, la plupart des gens n’y font pas attention. Moi, quand j’étais petit, j’avais beaucoup de mal avec ça. Pour mettre la chaussette parfaitement, je prenais quinze minutes de plus que les autres enfants avant de sortir.
Et c’est dérangeant. C’est dérangeant qu’il y ait «petit Louis» qui prend cinq minutes de plus que ses camarades en sortant d’une classe parce qu’il doit prendre du temps avec ses chaussettes, parce qu’il n’aime pas les plis des grosses chaussettes dans les baskets, avant de sortir dans la cour de récré quand il fait froid l’hiver. L’été, ce n’est pas dérangeant; l’été, on a des petites chaussettes qui s’enfilent facilement.
Et c’est pour ça que j’aime cette pièce, parce que je me vois là-dedans, ce qui n’est pas le cas de beaucoup d’œuvres que j’ai vues ailleurs.
Quelles sont les étapes de la vie de Temple qui ont suscité chez toi des effets de reconnaissance?
J’ai eu un diagnostic assez tardif du fait que je n’ai pas eu quand j’étais jeune une parole assez tardive ou d’autres types de difficultés associés au TSA. Beaucoup d’autres personnes ont aussi des diagnostics retardés, puisqu’elles n’ont pas que les signes évidents de l’autisme.
Dans la vie de Temple, le scolaire a été compliqué. Pour ma part, j’ai eu un parcours scolaire sans difficultés jusqu’à mes treize-quatorze ans. C’est à partir de cet âge que pour la première fois je devais non seulement assister aux classes, mais aussi me concentrer, étudier après les cours. Je n’avais jamais fait ça auparavant.
Mais l’école – pour certaines personnes TSA, ça arrive beaucoup plus tôt que pour d’autres – va pratiquement forcément révéler quelque chose au bout d’un moment. On va se rendre compte qu’il y a soit des difficultés, soit une forme de décalage.
Dans les relations interpersonnelles, on ne parle pas forcément des mêmes choses que nos camarades. Certains vont être très intéressés par de la recherche scientifique alors que les camarades sont encore dans le jeu vidéo ou d’autres formes de divertissement.
En revenant à la pièce, quelque chose que j’ai aussi ressenti, ce sont les émotions. Dans le spectacle, à un moment, Temple va taper la tête d’une camarade qui l’a énervée avec le gros livre d’histoire qu’elle tenait entre les mains. Jeune, j’ai eu des colères assez fortes, pas souvent, mais assez fortes. J’ai appris bien plus tard que c’était en rapport avec le spectre autistique.
A un moment, Temple va vivre dans une ferme et elle a un contact complice avec les animaux, les vaches très précisément. Je vois aussi chez moi comme chez des amis cette complicité avec les animaux, la nature, le contact de la terre, du manuel, du vivant. D’autres ne l’ont absolument pas. Le spectre autistique est très large.
Temple Grandin pense en images. Qu’as-tu pensé de l’image des portes?
C’est quelque chose que je ne connais pas directement, pas sous cette forme-là. Mais j’ai beaucoup aimé l’idée de dire qu’entre chaque interaction, il y a une porte, qu’on va prendre son temps pour ouvrir, qu’on va ouvrir de la bonne manière. Cette idée repose pour moi autant sur les émotions que sur la manière d’aller dire à quelqu’un qu’on l’apprécie. Aller dire à quelqu’un «j’aime bien ce que tu fais», «j’ai une appréciation pour toi», pour beaucoup d’autistes, c’est compliqué. Ce n’est pas quelque chose qui se fait facilement.
Même si mon vécu est très différent, je pense que cette image – parce que cette pièce parle aussi beaucoup d’images – pourrait vraiment aider d’autres jeunes pour qui les interactions sont compliquées.
C’est donc une image qui explique bien comment on peut rentrer ou pas en relation avec quelqu’un?
Rentrer en relation avec quelqu’un, rentrer dans une connexion. Une connexion à son travail, une connexion à son apprentissage, une connexion aux animaux, aux personnes.
Temple avait une connexion déjà établie avec les animaux – enfin, avec les vaches – et c’est une connexion qu’elle a établie avec beaucoup de facilité. Et c’est par là, de ce que je comprends de son histoire, qu’elle a pu s’aider, qu’elle a pu découvrir son idée des connexions et puis l’appliquer ailleurs, même si d’une manière un peu différente.
Quand on est dans un espace où l’on se dit que toutes les portes sont fermées, passer d’aucune porte ouverte à une porte ouverte, c’est un énorme saut. Avoir une connexion avec les animaux, les vaches, c’est un premier pas. C’est une première porte qui s’ouvre, et ensuite d’autres connexions se font petit à petit.
Le premier pas est toujours le plus compliqué. Pas pour tout le monde, mais pour beaucoup de personnes. Trouver la bonne manière de faire le premier pas, c’est très important.
La manière la plus simple, pour Temple, c’était l’élevage. Pour moi, je pense que ce fut la science ou l’informatique qui m’a permis de communiquer avec des gens qui sont dans ces domaines, et ensuite d’entrer en contact avec d’autres personnes dans d’autres domaines.
Pour moi, chaque individu est un point dans un espace, comme un neurone, et chacun va tisser des liens, des fils, des connexions plus ou moins fortes avec son travail, sa pensée, sa philosophie et ses centres d’intérêt.
Je tisse des liens avec mes rêves, avec la réalité, avec ce qui m’entoure, avec ce que je dis, avec ce que je vois, avec des personnes et des idées, avec du concret. Commencer un projet, c’est un lien que je crée.
La société, pour moi, c’est une multitude de personnes, une multitude de neurones qui sont plus ou moins connectés, avec des liens plus ou moins forts, plus ou moins gros, plus ou moins brillants, de différentes couleurs qui représentent l’appréciation ou son inverse. Ne pas savoir, c’est une connexion, et il existe aussi des connexions dont on ne connaît pas l’existence. Pour moi, c’est ça l’essence de la vie. C’est ma philosophie.
Qu’as-tu pensé de la présence d’un dessinateur sur scène?
Le dessinateur, il fait quoi? Il permet aux gens de voir concrètement une image qui, elle, peut ne pas être du tout concrète. Il peut représenter un concept. Quand on parle de porte, certains vont avoir plus de difficulté à comprendre. Pas que ce soit un concept compliqué, mais ils ne vont pas tout de suite voir ce que c’est. Certains fonctionnent beaucoup plus avec les images qu’avec du texte ou qu’avec une parole entendue. Quand on voit petit à petit se dessiner des portes et les connexions entre elles, et qu’on voit le dessin s’ouvrir comme une porte – c’est un spectacle – ça entraîne une clarté plus importante, qui vient compléter le jeu d’acteur sur scène. Non seulement la voix, mais aussi la musique donnent une dimension plus profonde aux émotions. Elles expriment bien si c’est fort, si c’est plus doux, si c’est tranquille, si c’est une colère…
As-tu été touché par un personnage en particulier?
Pas forcément «touché». Il faut savoir que je suis dans l’informatique et, que j’ai un grand intérêt pour les sciences. Je consacre souvent du temps à lire sur la recherche.
Il y a l’apparition d’un professeur de sciences dans cette pièce. Il me rappelle les professeurs que j’ai eus ou d’autres personnes indirectement liées à la science. Un professeur qui aime faire son travail et qui transmet sa passion pour la science et pour la transmission de connaissances, c’est quelqu’un pour qui je vais avoir beaucoup de respect. Le professeur Carlock, un personnage qui n’apparaît pas beaucoup, mais qui a pu encourager Temple dans sa vie, l’orienter dans une direction où elle va énormément fleurir. Il vient lui dire: «Suis tes idées, va de l’avant et continue, tu peux y arriver».
J’ai beaucoup plus entendu ça de mes professeurs de sciences que d’autres professeurs. Pas tous, mais certains d’entre eux ont tenu un discours similaire: «Tu peux y arriver, tu peux aller plus loin, tu peux faire quelque chose».
Qu’as-tu découvert du théâtre en assistant aux répétitions du spectacle?
J’ai fait trois ans de théâtre quand j’étais plus jeune, donc je connais déjà un peu le milieu.
J’ai eu quelques conversations avec certains techniciens et j’ai découvert un peu comment eux faisaient en sorte que cette pièce prenne vie de la meilleure manière.
On parle souvent des acteurs, de la musique mais les techniciens, eux, on n’en parle moins. Malgré cela les techniciens lumière et vidéo – parce qu’il y a une partie vidéo là-dedans – sont importants parce qu’ils permettent de connecter tous ces différents acteurs à un endroit qui est la scène de théâtre.
Ce sont ceux qui en dehors de l’idée des concepts, mettent le lien concret. C’est impressionnant une pièce jouée dans un lieu avec de la lumière, du son, de la vidéo. C’est incroyable, ça captive.
Qu’est ce qui captive? C’est les détails: le son qui attire l’attention à un endroit ou un autre, les couleurs utilisées autant pour les éclairages lumière que sur les dessins. Ce sont ces détails qui unissent la pièce, qui la rendent fluide.
Qu’est-ce que tu aimerais dire à l’ensemble de l’équipe artistique?
Je trouve cette pièce incroyable. Ce n’est pas seulement un travail qui est juste dans sa description de l’autisme. C’est une œuvre qui est d’une certaine complexité technique. Je l’aime bien parce qu’elle traite bien le sujet.
Donc si j’ai quelque chose à dire à l’équipe, c’est que je trouve ce travail incroyable. J’espère que je pourrai voir ce spectacle encore plusieurs fois. J’espère qu’il pourra tourner dans plein de villes, puisque c’est un travail qui peut apporter des clarifications, autant pour des jeunes – jeunes hommes ou jeunes femmes – sur leur situation, ou pour les parents sur la situation de leurs enfants. Même pour des adultes, sur leur propre situation, dont ils ne se sont pas rendu compte, ou qu’ils connaissent un peu et pas forcément dans les détails. Alors ils peuvent apprendre à se reconnaître dedans, que ça puisse les aider plus tard s’ils pensent que c’est nécessaire.
L’intégralité de ce spectacle rend les choses plus claires.
Pourquoi je parle de l’intégralité? C’est petit à petit, qu’on peut apprendre sur soi, qu’on peut se reconnaître, qu’on peut se dire : «Les plis que je n’aime pas quand j’étais petit, ou que je n’aime toujours pas, les crises de colères, ou encore le fait que j’ai du mal avec la musique, le rythme il y a peut-être quelque chose derrière ça, en fait.»
Ces différentes perceptions et réactions, considérées individuellement, ne sont pas forcément associées à l’autisme, mais ensemble elles peuvent peut-être indiquer la présence d’un TSA.
Dans ce spectacle, on suit une vie où l’on peut voir des phénomènes qui nous arrivent à nous, les personnes TSA. Et c’est peut-être à travers toute cette histoire qu’on peut se retrouver. Cette histoire peut clarifier pour nous beaucoup de choses qui peuvent sûrement nous aider.
Penses-tu que ce spectacle peut toucher un plus large public que les seules personnes diagnostiquées TSA?
Si on ne parle plus du spectre autistique, cette pièce dit, entre autres: on vit dans une société où les gens sont différents, où l’acceptation de l’autre est importante, puisque l’autre ne choisit pas forcément ce qu’il est, l’autre ne choisit pas qui il est, d’où il vient. Ces réactions – comme les crises de colère, moments où on est irritable, triste, où on se sent mal – ne sont pas forcément voulues.
Je peux nommer une dizaine d’autres difficultés qui sont tout aussi importantes que celles associées au TSA puisqu’il n’y a pas de difficultés plus ou moins importantes. Il y a des gens qui peuvent être en dépression. La dépression peut arriver à tout le monde. C’est important de se soigner et de faire attention à notre prochain.
Parfois on ne comprend pas l’autre. Et ce n’est pas parce qu’on ne le comprend pas qu’on ne peut pas faire attention ou qu’on ne peut pas accepter l’autre. On peut ne pas comprendre, mais ne pas comprendre et ne pas chercher à comprendre sont deux choses différentes.
Rita Freda et Louis – Lutry-Lausanne, janvier 2026
